Près de 75 %¹ des personnes vivant avec la sclérose en plaques (SP) souffrent de troubles des mains qui rendent les gestes simples du quotidien plus difficiles. Pour certaines d’entre elles, le piano est devenu un outil de réadaptation, un moyen de reconquérir leur dextérité et leur confiance en soi. 

Cette idée découle de l’expérience de Josée Asselin, professeure de piano. Lorsqu’elle a reçu son diagnostic de SP, ses mains ont cessé de répondre. « Je n’étais plus capable de jouer, mais la musique, c’est ma vie », raconte‑t‑elle. Refusant d’abandonner son instrument, elle recommence à pratiquer très lentement. « Je me suis dit que je ne laisserais pas une maladie décider à ma place. » Peu à peu, ses mains reviennent. Cette expérience fait naître une idée : si la musique l’aide à récupérer, elle pourrait sans doute en faire aussi profiter d’autres personnes vivant avec la SP. 

Un instrument complet 

Pour explorer cette piste, Josée Asselin contacte Marika Demers, chercheuse à l’Institut universitaire sur la réadaptation en déficience physique de Montréal (IURDPM) et au Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR) et ergothérapeute. Ensemble, elles réunissent une équipe composée d’ergothérapeutes, de chercheuses, de chercheurs ainsi que de patientes et patients partenaires.  

Rapidement, le piano apparaît comme un outil intéressant pour la réadaptation des mains. La SP touche souvent le haut du corps, incluant les bras et les mains, mais peu de thérapies ciblent réellement cette zone. « Les programmes existants sont la plupart du temps unilatéraux. Le piano engage les deux mains, ce qui ressemble beaucoup plus aux gestes de la vie quotidienne », explique Marika Demers. Elle insiste également sur la force du retour sonore. « On appuie sur une touche et on entend immédiatement le résultat. Le feedback auditif est extrêmement puissant, car il s’intègre à plusieurs systèmes : moteur, visuel, cognitif et émotionnel. » 

Josée Asselin, qui a choisi de faire sa maîtrise en sciences de la réadaptation grâce à ce projet, confirme que cette dimension sensorielle joue un rôle clé dans la motivation. « Même quand c’est difficile, il y a ce petit plaisir d’entendre un son qui nous appartient », confie-t-elle. 

Un programme cocréé 

Dès le début, l’équipe adopte une démarche de cocréation. Le programme ne sera pas imposé, il sera construit avec celles et ceux qui l’utiliseront. Lors des premières rencontres, un défi majeur apparaît. Plusieurs personnes n’ont aucune base musicale et ne peuvent pas lire de partitions. 

L’équipe teste des codes de couleurs, des symboles, des vidéos et des combinaisons visuelles. Au fil des itérations, Josée Asselin conçoit un système hybride à mi-chemin entre la partition classique et des repères visuels simplifiés. Celui-ci offre ainsi une lecture beaucoup plus intuitive. 

Johanne Higgins, chercheuse à l’IURDPM-CRIR et ergothérapeute, insiste sur le rôle central des personnes participantes. Celles-ci mentionnaient ce qu’elles appréciaient, ce qui les désorientait ou qui représentait une surcharge d’informations. « Leur voix a façonné chaque étape. C’est vraiment un programme qu’on a fait avec elles », souligne la chercheuse. 

L’adaptation ne passe pas uniquement par les partitions. Johanne Higgins explique que les ergothérapeutes ont expérimenté une vingtaine de stratégies, comme soutenir les avant‑bras, ajuster la hauteur du clavier, masquer certaines sections pour réduire la surcharge visuelle ou adapter les exercices selon la force et l’amplitude. « C’est de la réadaptation sur mesure », souligne-t-elle. 

Un enthousiasme inattendu 

Si l’équipe espérait que le programme soit apprécié, elle n’avait pas anticipé l’enthousiasme exprimé. Lorsqu’elle a demandé aux personnes participantes combien de jours par semaine elles souhaitaient pratiquer, plusieurs ont répondu vouloir le faire tous les jours. Marika Demers mentionne que cette énergie est surprenante, d’autant que la SP impose une gestion stricte de l’effort. 

Selon Josée Asselin, cette motivation est effectivement parfois difficile à canaliser. « Certaines auraient joué beaucoup plus longtemps si ce n’était pas contre-indiqué. Elles me disaient que ça leur faisait tellement de bien. » À ses yeux, la différence avec les exercices traditionnellement utilisés en réadaptation est frappante.

Ouvrir ou fermer la main, ce n’est pas très motivant. Jouer un morceau, même s’il est court, c’est gratifiant. 
– Josée Asselin

Les progrès sont tout aussi impressionnants. Après un essai d’une semaine, des personnes sans aucune expérience musicale ont réussi à jouer un court extrait de Beethoven. « Elles étaient tellement fières. On voyait qu’elles se surprenaient elles‑mêmes », relate l’étudiante finissante. 

L’art comme soutien 

Au-delà de la motricité, l’équipe constate des effets psychologiques importants. « La réadaptation, c’est souvent une période de deuil , rappelle Marika Demers. L’art permet de sortir du concret et d’ouvrir une petite fenêtre vers autre chose. » 

Selon les chercheuses, plusieurs études suggèrent les effets positifs de l’art sur la douleur, le stress et le bien‑être. Pour elles, l’aspect social et émotionnel est tout aussi important que la progression motrice. « Les personnes ne viennent pas seulement faire des exercices. Elles viennent vivre quelque chose qui les valorise », renchérit Marika Demers.  

Josée Asselin, qui partage leur réalité, tisse un lien tout particulier avec elles. « On se comprend. On parle de musique, mais aussi de nos symptômes, de nos défis. Ça crée une proximité très forte », explique-t-elle. 

Un modèle porteur 

Même si le programme a été conçu pour les personnes vivant avec la SP, son potentiel pourrait s’étendre bien au‑delà de cette maladie. Selon Marika Demers, il pourrait être éventuellement adapté à d’autres clientèles, comme les personnes ayant subi un AVC, des atteintes du système nerveux ou des blessures musculo‑squelettiques. 

Pour Josée Asselin, le message dépasse les aspects cliniques. « La vie ne s’arrête pas avec une maladie, on peut continuer à s’amuser. Même quand on perd certaines capacités, il reste toujours quelque chose qui peut nous faire du bien », martèle-t-elle. 

Dans ce programme, le piano est plus qu’un instrument. Il devient un pont entre l’art et la réadaptation, un espace où les mains, et souvent l’esprit, retrouvent progressivement leur rythme. 

1. Johansson, S., et autres. (2007). « High Concurrent Presence of Disability in Multiple Sclerosis: Associations with Perceived Health. » Journal of Neurology, 254(6), 767-773. .org/10.1007/s00415-006-0431-5″ \h https://doi.org/10.1007/s00415-006-0431-5 
   Kister, I., et autres. (2013). « Natural History of Multiple Sclerosis Symptoms ». International Journal of MS Care, 15(3), 146-156. https://doi.org/10.7224/1537-2073.2012-053  ↩︎