Dans une cuisine, au son d’Aretha Franklin, une femme se met à danser. Son mari, qui vit avec une démence, la surprend, puis la rejoint. Pendant quelques instants, la proche aidance cesse de définir chaque geste. La maladie ne disparaît pas, mais elle ne mène plus la danse.  

« Être pleinement vivant, c’est ça, affirme Keven Lee. Il y a une suspension du passé, une pause de l’anticipation pour créer de nouvelles possibilités dans le présent. » 

Ces moments simples, mais puissants, sont au cœur de sa réflexion. Chercheur au Centre de recherche en santé publique, Keven Lee explore comment l’expérience de bouger ensemble peut transformer la relation de soin. 

On associe souvent la danse à ses bienfaits sur la santé, qu’il s’agisse d’améliorer l’équilibre, de stimuler la mémoire ou de réduire le stress. Ces effets sont de plus en plus documentés, mais pour le chercheur, la question est ailleurs. « Moi, je m’intéresse à l’expérience artistique en tant que telle », précise-t-il. 

Sa réflexion s’inspire du philosophe John Dewey, pour qui l’art est d’abord et avant tout une expérience vécue. Ce qui importe n’est pas seulement le résultat, mais ce qui se joue dans l’instant présent. 

Le corps autrement 

Ergothérapeute de formation, Keven Lee a d’abord appris à évaluer le corps à partir de ses capacités fonctionnelles. Il se forme ensuite en danse contemporaine avant de se lancer en recherche, où il collabore avec les Grands Ballets Canadiens pendant ses études aux cycles supérieurs. Peu à peu, à travers ses pratiques et sa recherche, il découvre un autre langage du corps. 

Le déclic survient alors qu’il crée des ateliers avec des enfants qui ont un trouble du spectre de l’autisme. Craignant que les miroirs entraînent une forme de distraction pour les enfants, il a l’idée de les couvrir. Un jour, par manque de temps, il décide de ne pas le faire. Puis il remarque que les enfants utilisent leur reflet pour communiquer : ils s’imitent, se répondent, jouent avec l’image. Ce que le chercheur percevait comme un obstacle devient un espace d’échange.  

« J’ai compris que le mouvement n’est pas seulement une intervention. C’est une manière de comprendre l’autre », explique-t-il. À partir de là, le corps ne lui apparaît plus uniquement sous l’angle fonctionnel (capable ou incapable), mais aussi relationnel, c’est-à-dire porteur de liens. 

Danser avec la maladie 

Cette perspective oriente ensuite ses recherches auprès de couples dont l’un des partenaires vit avec une démence. Avec l’évolution de la maladie, la relation conjugale tend souvent à se réorganiser autour du soin. Les gestes du quotidien deviennent des rappels, de la supervision ou de la prévention. 

Que se passe-t-il si l’on suspend temporairement cette logique? Pour explorer cette question, il met sur pied huit ateliers d’improvisation avec cinq couples. Il ne s’agit ni d’apprendre une chorégraphie ni de préparer un spectacle. L’objectif est de créer un cadre où l’imprévu et la rencontre peuvent survenir. 

Au fil des rencontres, certaines dynamiques se transforment. Une participante, qui n’osait plus danser depuis qu’elle utilisait une marchette, commence à l’intégrer à ses mouvements. L’objet associé à la perte d’autonomie devient un appui, parfois même un partenaire. 

Les effets ne se mesurent pas en chiffres. Ils se voient plutôt dans la relation. Un proche aidant dira avoir « retrouvé sa femme » pendant quelques minutes. Non pas celle d’avant la maladie, mais celle qui est là, aujourd’hui. 

Plusieurs personnes participantes parlent aussi de plaisir, un aspect souvent relégué au second plan dans les trajectoires de soin. « On a le droit d’avoir du plaisir », rappelle Keven Lee. Pour lui, ces moments ne sont pas anecdotiques. Ils deviennent possibles lorsque l’on accepte de ne pas tout maîtriser. 

La pratique du laisser 

À partir de son travail ethnographique auprès de personnes vivant avec une démence, et de leurs aidants, émerge ce que le chercheur appelle la « pratique du laisser ». Selon lui, il ne s’agit pas de laisser aller, idée qui sous-entend une déconnexion, mais plutôt d’avoir un engagement profond avec l’autre. Celui-ci se conjugue de diverses façons : laisser faire, laisser entrer ou encore laisser être. 

 J’ai compris que le mouvement n’est pas seulement une intervention. C’est une manière de comprendre l’autre.
– Keven Lee

Dans ses travaux terrain, cette posture prend parfois des formes très concrètes. Lors d’une sortie au parc avec un couple, une femme vivant avec l’Alzheimer s’éloigne et s’avance vers un inconnu qu’elle observe longuement. L’homme lui tend un popsicle. Elle s’assoit ensuite à une table occupée par d’autres personnes. Les échanges sont simples, faits de regards et de sourires. Avant de partir, son conjoint remercie les inconnus d’avoir « accepté sa femme ». La maladie n’a pas disparu, mais en laissant la scène se vivre, sans ajustement ni retenue, on permet au présent de faire place à autre chose. 

Soigner d’une autre façon

Cette approche dépasse le cadre des ateliers. Elle interroge la manière dont on définit et évalue le soin. En santé, les interventions sont le plus souvent mesurées à l’aide d’indicateurs quantifiables. Ces données sont indispensables, mais elles laissent dans l’ombre l’expérience relationnelle. C’est dans cet espace moins visible que les pratiques artistiques trouvent leur pertinence. Elles ne remplacent pas les approches cliniques traditionnelles, mais permettent d’observer autrement. 

Redéfinir le « bon soin » ne signifie pas abandonner les cadres déjà existants. Il s’agit plutôt de reconnaître que, même en contexte de maladie, la relation peut encore se transformer. Parfois, cela tient à peu de choses : un pas hésitant, un regard soutenu… ou une danse improvisée au milieu d’une cuisine. 

Les détails… 
Keven Lee, professeur adjoint, École des sciences de la réadaptation, Université Laval 
Lee, K. (2022). Moving-With – an Ethnography of Community-Dwelling Persons Living with Dementia and Carers. Thèse de doctorat, Université McGill.