Le 12 mars 2020, la chercheuse Anne Bourbonnais suspend temporairement son projet visant à évaluer une intervention auprès des personnes âgées ayant des comportements vocaux et vivant en CHSLD et de leurs proches. C’est le début de la pandémie. Mme Bourbonnais et son assistante de recherche se font du souci : « Nous étions inquiètes pour ces proches qui étaient si impliqués auprès de leurs aînés et qui n’avaient plus accès au site ». Elles les appellent. Sans nouvelles de leurs proches et étant dans l’impossibilité de les visiter, ils communiquent « une détresse incroyablement profonde ». Le projet Voix naît pour leur rendre la parole.
Parler aux proches
Anne Bourbonnais et son équipe recueillent et analysent des données sur l’expérience de 24 proches aidants issus de plusieurs CHSLD, dans le cadre d’une ethnographie critique. Parmi les participants, 10 ont été confrontés au décès de la personne aidée avant l’entrevue. De ces décès, 9 étaient liés à la COVID-19. Des réalités pénibles sont rapportées, entre autres, durant la période post-mortem, venant ajouter à leur deuil : crémation imposée, rituels interdits, etc.
Les résultats présentent l’expérience des proches sous cinq thèmes : séparation difficilement vécue de la dyade proche-personne âgée, qualité de soins remise en question, inégalité de communication entre les sites, contraintes liées aux visites après la réouverture et manque de reconnaissance de la réalité en CHSLD. Il n’y a pas de doute, le bilan est lourd de conséquences.
Les écouter et porter leurs recommandations
L’absence de prise en compte de ces proches « considérés comme des visiteurs qu’on empêchait de rentrer » lors de la première vague et les constats de détresse psychologique qui en découlent alarment Mme Bourbonnais. Elle interpelle le premier ministre François Legault à ce sujet. S’ensuivront des entretiens avec la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, et son cabinet durant l’été, au moment de la rédaction de COVID-19 : Plan d’action pour une deuxième vague, paru en août 2020.
Le rapport de la chercheuse, présenté à une cinquantaine de partenaires, contient 88 recommandations émises par ces proches aidants. Elles sont d’ordre relationnel, organisationnel, communicationnel ou sociétal, et applicables en tout temps. La mise à contribution des proches pour agir et aider, le développement de modes de communication, comme la vidéoconférence, la prise en compte du bien-être psychologique et mental des personnes âgées et de leurs proches en sont des exemples.
Donner une voix aux proches aidants
Anne Bourbonnais est chercheuse au Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (CRIUGM) et professeure agrégée à la Faculté des sciences infirmières à l’Université de Montréal.
