Placer la famille au centre des préoccupations. Voilà la mission que se sont donnée le Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales, les discriminations et les pratiques alternatives de citoyenneté (CREMIS) et la nouvelle Unité famille naissance (UFN) de l’Hôpital Notre-Dame en mettant en place cette recherche collaborative.

L’Unité, qui a ouvert ses portes en février, a pour mandat d’offrir des soins obstétriques et périnataux adaptés aux besoins de l’ensemble des familles. L’équipe de recherche menée par Nadia Giguère et Anne-Marie Ouimet, du CREMIS, a misé sur la diversité des voix pour mieux cerner ces besoins. Elle a utilisé un modèle de codesign pour mettre en commun les expériences de parents de diffé­rents profils — dont des parents issus de l’immigration, de la communauté LGBTQ+ ou en situation de handicap —, de professionnel.le.s de la santé et de gestionnaires.

Rassembler les voix

L’équipe a encadré des discussions en groupes séparés, puis mixtes, qui ont permis d’établir 45 indicateurs de la qualité des soins et services.  

C’est la richesse de travailler avec cette méthode. On arrive à une liste d’indicateurs de bonnes pratiques représentatives de plusieurs points de vue, mais particulièrement de ceux des personnes concernées par les soins et services.

– Anne-Marie Ouimet  

Cette démarche a mené à un croisement de perceptions et de langages parfois très différents. Tout au long du pro­cessus, l’équipe a relevé le défi d’assurer le consensus au sein des participant.e.s, tout en veillant à ce que les échanges restent significatifs pour les divers groupes. « Les médecins, précise Nadia Giguère, avaient le réflexe d’être dans l’écoute, la compréhen­sion, l’empathie. Mais ils devaient aussi nommer leurs enjeux profession­nels en présence des parents. Et ça a vraiment outillé les parents pour com­prendre un peu mieux ce qu’ils avaient déjà vécu. »

Intégrer les usagers dans l’évaluation

Ce modèle novateur a eu plusieurs retombées pour l’UFN, dont la création d’outils permettant d’avoir des rétroactions sur l’offre de soins et services respectueux de la dignité, de l’autodétermination des droits et des besoins des per­sonnes. Des changements dans certaines pratiques des équipes cliniques ont aussi été rapportés.

Mais c’est la façon concrète d’intégrer la voix des parents en amont, dans la planification, le développement et l’éva­luation des services, qui est porteuse pour l’avenir. Le fait que cette méthode soit transférable à plu­sieurs autres types de soins et services pour­rait notamment inspi­rer les directions de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique du réseau de la santé, qui cherchent à favoriser durable­ment l’implication des usagers-ressources.

LES DÉTAILS…
Projet : UFN-CREMIS : contribution de parents à l’évaluation de la qua­lité des soins en obstétrique, financé par le ministère de l’Économie, de l’Innovation et de l’Énergie, la Fondation Santé Urbaine et le CREMIS.

Nadia Giguère, chercheure, CREMIS et professeure associée, Université de Montréal
Anne-Marie Ouimet, évaluatrice et professionnelle de recherche, CREMIS