Quand on parle de réadaptation après une lésion médullaire, on pense fauteuil roulant, ergothérapie, physiothérapie et, éventuellement, autonomie. Rarement plaisir. Encore moins orgasme. Et pourtant, pour bien des personnes concernées, la sexualité demeure un besoin central, trop souvent ignoré dans les soins. 

« C’est important d’étudier comment les corps réagissent à une lésion neurologique, mais également comment les individus qui les habitent composent avec ce qui leur est arrivé, comment ils se réapproprient leur corps après la blessure », explique-t-elle. 

Un enjeu sous-estimé 

Pour mieux comprendre leurs besoins, Marina Gérard a interrogé 110 personnes vivant avec une lésion médullaire dans le cadre de sa thèse doctorale. Résultat : environ 75 % d’entre elles rapportent connaître de la détresse sexuelle. « La détresse, on ne la voit pas sur une IRM. Elle se vit. Et elle est bien réelle », souligne-t-elle. 

Encore peu considérée en clinique, cette souffrance peut pourtant miner le bien-être sexuel. S’inspirant de recherches menées au sein de la population n’ayant pas de lésion neurologique, la chercheuse propose de la penser en trois dimensions : intrapersonnelle (je vis mal mes difficultés), interpersonnelle (mon ou ma partenaire en souffre) et relationnelle (le couple en est affecté). 

 « Chacune nécessite des approches différentes, mais on a peu de données là-dessus chez les populations en situation de handicap, alors que c’est fondamental pour l’orientation clinique », déplore la chercheuse. 

L’orgasme autrement 

Parmi les découvertes marquantes de sa recherche, celle sur l’orgasme bouscule plusieurs idées reçues. Contrairement à ce que l’on pourrait croire, la chercheuse rappelle, comme d’autres avant elle, qu’une moelle épinière intacte n’est pas essentielle pour l’atteindre. De façon tout aussi surprenante peut-être, ses recherches indiquent que l’expérience de l’orgasme des personnes blessées médullaires n’est pas nécessairement différente, du moins de manière subjective et sur le plan de la perception, de celle de personnes sans lésion médullaire. « Certaines rapportent des orgasmes très satisfaisants, parfois même à partir de zones qui ne sont pas génitales ou érogènes. Dans certains cas, la région de la lésion devient source de plaisir. C’est fascinant et ça nous amène à repenser ce qu’est vraiment un orgasme », souligne Marina Gérard. 

Ces découvertes montrent à quel point la sexualité peut se transformer, se reconstruire, s’adapter. Les personnes blessées médullaires sont souvent conduites à revisiter leur rapport au plaisir. Certaines se détachent d’une sexualité performative pour explorer d’autres formes de connexions. « On observe un glissement vers une sexualité moins centrée sur la pénétration, et plus axée sur l’érotisme, l’échange », explique Marina Gérard. 

Des pistes concrètes  

Loin de se limiter aux constats, la chercheuse propose des pistes concrètes pour faire évoluer les pratiques. Elle suggère, entre autres, d’offrir des outils pour mieux évaluer l’expérience subjective du plaisir, d’intégrer la pleine conscience sexuelle et de former le personnel clinique à parler d’intimité sans malaise. « Qu’on soit physiothérapeute, ergothérapeute ou médecin, on a l’occasion d’ouvrir la voie à ces discussions-là », plaide-t-elle. 

Certaines initiatives déjà mises en place montrent le potentiel d’une approche plus incarnée. C’est le cas des cartographies sensorielles périnéales, développées par la chercheuse et professeure retraitée (UQAM) Frédérique Courtois, qui sont offertes aux femmes blessées médullaires et auxquelles collabore Marina Gérard. L’exercice, à première vue très technique, consiste à stimuler par différentes modalités sensorielles (ex. : toucher léger, vibration, etc.), mobilisées dans divers contextes d’intimité sexuelle (ex. : caresses, etc.), des zones variées du périnée pour en repérer les voies neurologiques encore actives.  

Au-delà de l’aspect biomédical, c’est l’expérience humaine vécue lors de ces séances qui bouleverse. « Je ne pense pas qu’il y ait une seule femme qui soit ressortie de la salle de la même manière qu’elle y est entrée. Ce n’est pas qu’elle se remet à marcher… c’est juste qu’on a pris le temps de mener cet exercice avec elle. Celui-ci devient une porte d’entrée pour discuter de sexualité, de corps, dans son ensemble, et de bien-être psychologique », observe-t-elle. 

Une vision engagée 

Derrière les statistiques, Marina Gérard voit des visages, des histoires, des corps qu’on n’écoute pas assez. « Ce qui m’a marquée, ce sont les lettres, les dessins, les confidences des personnes ayant participé à ma recherche. Il en ressort des témoignages d’une grande profondeur sur son importance », confie-t-elle. 

À travers sa thèse, elle ouvre une brèche pour que la sexualité ne soit plus un angle mort, mais un levier de mieux-être. « Au-delà de la blessure, il y a des êtres humains qui sont en quête de connexion. Ils n’ont pas à rester seuls avec leurs questions », conclut-elle. 

LES DÉTAILS… 
Gérard, M. (2024). Vers une réadaptation axée sur le bien-être sexuel des personnes vivant avec une lésion médullaire : explorations bio-psycho-perceptuelles de l’orgasme, de la satisfaction et de la détresse sexuelles. Thèse de doctorat en psychologie, Université du Québec à Montréal. 

Gérard, M. et autres. (2025). Looking Beyond the Chair: Psycho-perceptual Predictors of Sexual Distress and Sexual Satisfaction in Individuals with Spinal Cord Injury. Journal of Sex Research, 62(1), 65-82. doi:10.1080/00224499.2023.2260816